Cuando tenía 25 años un fuerte dolor en la rodilla le cambiaría la vida por completo. Sin imaginarse las dificultades que afrontaría, Adriana Beatriz Matta Torre ahora es un ejemplo de lucha y superación para sus familiares y amigos.
Esta joven mantiene una lucha constante con su enfermedad –que no tiene cura- y contra el sistema de salud público por la falta de atención para pacientes con esta patología. Interesada en la política y simpatizante desde niña por el partido ARENA, Adriana ha abanderado una iniciativa personal para que el sistema de salud reaccione y funcione.
Esta es la historia de Adriana y su visión del país que viene lo plasmará en la tercera edición de este libro
¿Qué la motivó a usted involucrarse en política?
Crecí en una familia que ha estado afín con la ideología política de ARENA y desde pequeña comulgamos con los valores y principios del partido. Mi interés fue a los 18 años que me afilie con la juventud pero en 2009 me involucre más porque vi que El Salvador necesitaba gente que creyera y luchara por el país y desde entonces estoy ahí.
Usted ha estado muy interesada en tratar temas de salud sobre todo la esclerosis múltiple porque la padece
Si, porque desde mi padecimiento y todo lo que viví en el ISSS cuando después de cuatro diagnósticos no me pudieron dar uno certero, conocí de primera mano las carencias que tienen las instituciones de salud y los miles de problemas que atraviesa cada paciente con sus enfermedades quienes lo único que buscamos es en algunas ocasiones curar nuestros males y en mi caso sobrellevar mi enfermedad. Tuve la posibilidad de viajar a España y me detectaron esclerosis múltiple me hice exámenes fuera porque el país no cuenta con esas herramientas para diferenciar enfermedades neurológicas.
Acá me dicen que no es y siempre me negaron ese diagnóstico, no me daban medicinas, nunca una resonancia magnética, todo me lo negaban. Con esto quiero decir que el país tiene un problema porque hay muchas enfermedades de las cuáles no se tiene un protocolo de vida para el tratamiento.
Lo vemos en el hospital Rosales, la lucha de muchas personas que han tenido que buscar amparos judiciales porque se les interrumpe el derecho a la salud. De lo que sí estamos abastecidos es de caras amargas en los hospitales.
¿Cuándo le aceptaron el diagnóstico?
Hasta el año pasado pero tuve que acudir al director del Seguro Social para que me pudieran dar mi medicina. Me lo dieron de mala gana pero la medicina llegó tarde –hasta septiembre- y en diciembre el médico privado me dijo que tenía que cambiar medicamento porque no me funcionaba y medicación vale $6,000 cada seis meses. El ISSS lo tiene pero es una lucha que tengo con ellos; desde hace tres meses estoy sin medicación y la esclerosis no es una enfermedad que te espera. Es una enfermedad que te come la mielina (sustancia que envuelve y protege los axones de ciertas células nerviosas y cuya función principal es la de aumentar la velocidad de transmisión del impulso nervioso) que es con la que naces.
¿Si no hubieras tenido los recursos para salir del país, crees que tu diagnóstico nunca se hubiera conocido?
Yo creo que ya estaría muerta. Me dieron medicamento que no era el indicado. En el 2015 ingresé en el Seguro Social y me pusieron un catéter en la vena central expuesto y me dieron el alta sin quitarme el catéter.
A raíz de eso vino el interés de denunciar…
Dentro de la política te das cuenta de tus derechos y los lineamientos de las instituciones. Imagínate cuántos muertos hay en nuestro país a causa de un error o negligencia médica, por no tener los tratamientos adecuados. Eso no lo cuenta el ministerio de Salud o el ISSS porque son cosas que nos son visibles…si uno cotiza en el Seguro Social lo mínimo que pedís es que te ayuden y no que te lleven a tanta tramitología ¿Cuánta gente está allá afuera sin su medicina? Yo llegué a tal grado que decía: está bien, deme acetaminofén. Pero es que hay enfermedades que no se curan con acetaminofén y hay muchas enfermedades neurológicas que son bien difíciles y que sus tratamientos son bien costosos.
¿En qué año empezó tu enfermedad?
Tenía 25 años y empezó con un dolor de rodilla que me llegaba hasta el ciático. Le dije a mi papá sobre el dolor y al día siguiente se incrementó creo fue la primera vez que acudí al Seguro Social y ahí el doctor me dijo: usted lo que quiere es una incapacidad.
Me quedé impresionada y me dijo que había muchos jóvenes como yo que llegaban a buscar incapacidad y no tenían nada. Me terminó haciendo radiografías, me dio medicina y la incapacidad. A los días no podía apoyar el pie porque el dolor era insoportable y jamás sentí tanto dolor en mi vida.
Dijeron que me iban a ingresar y que harían resonancia de urgencia pero que estarían en dos semanas. Entonces acudimos a un doctor privado, quien me ingreso y me hicieron la resonancia de cabeza y columna y ahí vieron lesiones e inmediatamente me ingresaron por diez días en un hospital privado.
No podíamos seguir pagando privado y fuimos al Seguro. Me dieron una medicina que funcionó bien y fue la única y ahí empezó mi calvario.
Ha pensado en alguna demanda
Ahora mismo estoy trabajando en un amparo en la Sala de lo Constitucional por estar violando mi derecho a la salud, por haber dañado mi moral, porque esta enfermedad es tan depresiva que te enfrentas a tanta negatividad, a tanto muro que uno no puede derribar porque es un aparato estatal.
¿Cómo ha sobrellevado su enfermedad?
Gracias a Dios siempre he contado con el apoyo de mi familia, amigos, tengo compañeros de trabajo que son excelentes personas y me ayudan. Tengo limitaciones pero han sido comprensivos. Ahora estoy en la organización de la premier de Star Wars y lo recaudado será para comprar sillas de ruedas para personas de hospitales nacionales.
Requiere de mucho carácter, de echarle ganas, de tener gente que te apoye. Muchos dicen que soy un modelo para ellos pero yo no me veo así. Con lo de Star Wars es mi manera de dar gracias por todo lo que he pasado, aprendido y por todo lo que me falta.
¿Te consideras ahora una persona más fuerte?
Soy una persona completamente diferente. No soy más fuerte, veo diferente la vida. A veces te encuentras un muro de ‘no’, pero hay que dar la vuelta para encontrar el sí.
¿Consideras que los jóvenes tienen un pensamiento diverso para mejorar el país, en el sistema de salud por ejemplo?
Ahora los jóvenes somos el presente y tenemos que agarrar fuerza y aprender de los que están arriba de nosotros porque ellos llevan terreno caminado. Si mezclas juventud con experiencia podes sacar muchas cosas interesantes. Sí creo que los jóvenes debemos empoderarnos y no solo en la política, tenemos que empoderarnos en todas las ramas.
Yo creo que ser joven es el presente y que tenés que luchar realmente por dejar un país mejor a tus hijos, tienes que luchar por el país en que quieres vivir. Debemos de empezar a tomar decisiones, de empoderarnos en la política, de criticar con argumentos y no en una red social.
¿Qué piensas del libro El País que Viene?
Me parece muy interesante el título de Horizonte Común porque es ahí donde queremos llegar, pero realmente estamos tomando las decisiones para llegar a dónde queremos, qué podemos corregir, qué estamos haciendo mal. Creo que es tiempo de dejar de criticar y ponerse los zapatos y trabajar por un mejor El Salvador.
Los salvadoreños valemos tanto la pena que hay que intentarlo. Dicen que no hay peor lucha que la que no se hace y El Salvador pasó por un conflicto armado en los 80’s y creo que estamos pasando lo mismo con las pandillas; pero si en los 80’s se pudo también ahora
¿Qué le dirías a los jóvenes que te admiran por tu fuerza y valentía?
Para todo hay una salida, para lo único que no hay una salida es para la muerte. Yo estoy haciendo mi lucha y me está costando. Cuesta agarrar fuerza pero vale la pena; no te puedo explicar cómo ni de dónde, el punto es creerse lo que estás haciendo. Investigar, apoderarse de los temas, aprender, todo se puede.
No hay límites y un amigo me dijo una frase: para qué querés pies si tenes alas para volar y el cielo es el límite así que hay que agarrar fuerza, agarrarse de la familia, de los amigos. Se encontrarán muchas veces con dificultades pero hay que buscar porque todo se puede en esta vida.