Cuando tenía 25 años un fuerte dolor en la rodilla le cambiaría la vida por completo. Sin imaginarse las dificultades que afrontaría, Adriana Beatriz Matta Torre ahora es un ejemplo de lucha y superación para sus familiares y amigos.
Esta joven mantiene una lucha constante con su enfermedad –que no tiene cura- y contra el sistema de salud público por la falta de atención para pacientes con esta patología. Interesada en la política y simpatizante desde niña por el partido ARENA, Adriana ha abanderado una iniciativa personal para que el sistema de salud reaccione y funcione.
Voici l'histoire d'Adriana et sa vision du pays qu'il vient plasmará dans la troisième édition de ce livre,,es,Ce qui vous a motivé à participer à la politique,,es,J'ai grandi dans une famille qui a été alliée à l'idéologie politique de l'ARENA et de la petite commune avec les valeurs et les principes du parti,,es,Mon intérêt était de,,es,années, j'inscrire les jeunes, mais,,es,Je vous impliquer davantage parce que j'ai vu que El Salvador avait besoin de gens à croire et à se battre pour le pays et depuis que je suis là,,es,Vous avez été très intéressé par les questions de santé qui traitent principalement parce que la sclérose en plaques qui souffre,,es
¿Qué la motivó a usted involucrarse en política?
Crecí en una familia que ha estado afín con la ideología política de ARENA y desde pequeña comulgamos con los valores y principios del partido. Mi interés fue a los 18 años que me afilie con la juventud pero en 2009 me involucre más porque vi que El Salvador necesitaba gente que creyera y luchara por el país y desde entonces estoy ahí.
Usted ha estado muy interesada en tratar temas de salud sobre todo la esclerosis múltiple porque la padece
Si, porque desde mi padecimiento y todo lo que viví en el ISSS cuando después de cuatro diagnósticos no me pudieron dar uno certero, conocí de primera mano las carencias que tienen las instituciones de salud y los miles de problemas que atraviesa cada paciente con sus enfermedades quienes lo único que buscamos es en algunas ocasiones curar nuestros males y en mi caso sobrellevar mi enfermedad. Tuve la posibilidad de viajar a España y me detectaron esclerosis múltiple me hice exámenes fuera porque el país no cuenta con esas herramientas para diferenciar enfermedades neurológicas.
Acá me dicen que no es y siempre me negaron ese diagnóstico, no me daban medicinas, nunca una resonancia magnética, todo me lo negaban. J'entends par là que le pays a un problème parce qu'il y a beaucoup de maladies qui n'ont pas de protocole de vie pour le traitement.,,es,Nous le voyons à l'hôpital Rosales,,es,la lutte de nombreuses personnes qui ont dû demander une protection judiciaire parce que leur droit à la santé est interrompu,,es,Ce qui nous est fourni est des visages amers dans les hôpitaux,,es,Quand ils ont accepté le diagnostic,,es,Jusqu'à l'année dernière mais je devais aller au directeur de la sécurité sociale afin qu'ils puissent me donner ma médecine,,es,Ils m'ont donné à contrecoeur mais les médicaments sont arrivés tard - jusqu'en septembre,,es,et en décembre, le médecin m'a dit que je devais changer de médicaments parce que ça ne marchait pas et que les médicaments valaient la peine,,es,tous les six mois,,es.
Lo vemos en el hospital Rosales, la lucha de muchas personas que han tenido que buscar amparos judiciales porque se les interrumpe el derecho a la salud. De lo que sí estamos abastecidos es de caras amargas en los hospitales.
¿Cuándo le aceptaron el diagnóstico?
Hasta el año pasado pero tuve que acudir al director del Seguro Social para que me pudieran dar mi medicina. Me lo dieron de mala gana pero la medicina llegó tarde –hasta septiembre- y en diciembre el médico privado me dijo que tenía que cambiar medicamento porque no me funcionaba y medicación vale $6,000 cada seis meses. El ISSS lo tiene pero es una lucha que tengo con ellos; desde hace tres meses estoy sin medicación y la esclerosis no es una enfermedad que te espera. Es una enfermedad que te come la mielina (sustancia que envuelve y protege los axones de ciertas células nerviosas y cuya función principal es la de aumentar la velocidad de transmisión del impulso nervioso) que es con la que naces.
¿Si no hubieras tenido los recursos para salir del país, crees que tu diagnóstico nunca se hubiera conocido?
Yo creo que ya estaría muerta. Me dieron medicamento que no era el indicado. En el 2015 ingresé en el Seguro Social y me pusieron un catéter en la vena central expuesto y me dieron el alta sin quitarme el catéter.
A raíz de eso vino el interés de denunciar…
Dentro de la política te das cuenta de tus derechos y los lineamientos de las instituciones. Imagínate cuántos muertos hay en nuestro país a causa de un error o negligencia médica, por no tener los tratamientos adecuados. Eso no lo cuenta el ministerio de Salud o el ISSS porque son cosas que nos son visibles…si uno cotiza en el Seguro Social lo mínimo que pedís es que te ayuden y no que te lleven a tanta tramitología ¿Cuánta gente está allá afuera sin su medicina? Yo llegué a tal grado que decía: está bien, deme acetaminofén. Pero es que hay enfermedades que no se curan con acetaminofén y hay muchas enfermedades neurológicas que son bien difíciles y que sus tratamientos son bien costosos.
¿En qué año empezó tu enfermedad?
Tenía 25 años y empezó con un dolor de rodilla que me llegaba hasta el ciático. Le dije a mi papá sobre el dolor y al día siguiente se incrementó creo fue la primera vez que acudí al Seguro Social y ahí el doctor me dijo: usted lo que quiere es una incapacidad.
Me quedé impresionada y me dijo que había muchos jóvenes como yo que llegaban a buscar incapacidad y no tenían nada. Me terminó haciendo radiografías, me dio medicina y la incapacidad. A los días no podía apoyar el pie porque el dolor era insoportable y jamás sentí tanto dolor en mi vida.
Dijeron que me iban a ingresar y que harían resonancia de urgencia pero que estarían en dos semanas. Entonces acudimos a un doctor privado, quien me ingreso y me hicieron la resonancia de cabeza y columna y ahí vieron lesiones e inmediatamente me ingresaron por diez días en un hospital privado.
No podíamos seguir pagando privado y fuimos al Seguro. Me dieron una medicina que funcionó bien y fue la única y ahí empezó mi calvario.
Ha pensado en alguna demanda
Ahora mismo estoy trabajando en un amparo en la Sala de lo Constitucional por estar violando mi derecho a la salud, por haber dañado mi moral, porque esta enfermedad es tan depresiva que te enfrentas a tanta negatividad, a tanto muro que uno no puede derribar porque es un aparato estatal.
¿Cómo ha sobrellevado su enfermedad?
Gracias a Dios siempre he contado con el apoyo de mi familia, amigos, tengo compañeros de trabajo que son excelentes personas y me ayudan. Tengo limitaciones pero han sido comprensivos. Ahora estoy en la organización de la premier de Star Wars y lo recaudado será para comprar sillas de ruedas para personas de hospitales nacionales.
Requiere de mucho carácter, de echarle ganas, de tener gente que te apoye. Muchos dicen que soy un modelo para ellos pero yo no me veo así. Con lo de Star Wars es mi manera de dar gracias por todo lo que he pasado, aprendido y por todo lo que me falta.
Vous considérez-vous comme une personne plus forte maintenant,,es,Je suis une personne complètement différente,,es,Je ne suis pas plus fort,,es,Je vois la vie différemment,,es,Parfois, vous trouvez un mur de «non»,,es,mais vous devez vous retourner pour trouver le oui,,es,Considérez-vous que les jeunes ont une façon de penser différente pour améliorer le pays?,,es,dans le système de santé par exemple,,es,Maintenant les jeunes sont le présent et nous devons gagner en force et apprendre de ceux qui sont au-dessus de nous parce qu'ils ont marché sur le terrain,,es,Si vous mélangez les jeunes avec l'expérience, vous pouvez obtenir beaucoup de choses intéressantes,,es,Je crois que les jeunes devraient s'autonomiser et pas seulement en politique,,es,nous devons nous responsabiliser dans toutes les branches,,es?
Soy una persona completamente diferente. No soy más fuerte, veo diferente la vida. A veces te encuentras un muro de ‘no’, pero hay que dar la vuelta para encontrar el sí.
¿Consideras que los jóvenes tienen un pensamiento diverso para mejorar el país, en el sistema de salud por ejemplo?
Ahora los jóvenes somos el presente y tenemos que agarrar fuerza y aprender de los que están arriba de nosotros porque ellos llevan terreno caminado. Si mezclas juventud con experiencia podes sacar muchas cosas interesantes. Sí creo que los jóvenes debemos empoderarnos y no solo en la política, tenemos que empoderarnos en todas las ramas.
Je pense qu'être jeune est présent et que vous devez vous battre vraiment pour un pays meilleur laisser vos enfants,,es,vous devez vous battre pour le pays que vous voulez vivre,,es,Nous devons commencer à prendre des décisions,,es,pour nous responsabiliser dans la politique,,es,critiquer des arguments et non pas sur un réseau social,,es,Que pensez-vous du livre Le Pays Venant,,es,Je trouve le titre de l'horizon commun très intéressant parce que ce que nous voulons aller,,es,mais nous sommes vraiment prendre les décisions pour arriver là où nous voulons,,es,Que pouvons-nous corriger,,es,Que faisons-nous mal,,es,Je pense qu'il est temps de cesser de critiquer et de mettre des chaussures et de travailler pour une meilleure El Salvador,,es,Salvadoriens valent vraiment la peine d'avoir à essayer,,es, tienes que luchar por el país en que quieres vivir. Debemos de empezar a tomar decisiones, de empoderarnos en la política, de criticar con argumentos y no en una red social.
¿Qué piensas del libro El País que Viene?
Me parece muy interesante el título de Horizonte Común porque es ahí donde queremos llegar, pero realmente estamos tomando las decisiones para llegar a dónde queremos, qué podemos corregir, qué estamos haciendo mal. Creo que es tiempo de dejar de criticar y ponerse los zapatos y trabajar por un mejor El Salvador.
Los salvadoreños valemos tanto la pena que hay que intentarlo. Dicen que no hay peor lucha que la que no se hace y El Salvador pasó por un conflicto armado en los 80’s y creo que estamos pasando lo mismo con las pandillas; pero si en los 80’s se pudo también ahora
¿Qué le dirías a los jóvenes que te admiran por tu fuerza y valentía?
Para todo hay una salida, para lo único que no hay una salida es para la muerte. Yo estoy haciendo mi lucha y me está costando. Cuesta agarrar fuerza pero vale la pena; no te puedo explicar cómo ni de dónde, el punto es creerse lo que estás haciendo. Investigar, apoderarse de los temas, aprender, todo se puede.
No hay límites y un amigo me dijo una frase: para qué querés pies si tenes alas para volar y el cielo es el límite así que hay que agarrar fuerza, agarrarse de la familia, de los amigos. Se encontrarán muchas veces con dificultades pero hay que buscar porque todo se puede en esta vida.